- 정부, 연명의료 중단 시점·가족 외 대리결정 허용 여부 공론화
- 사전연명의료의향서 320만 건 돌파…환자 자기결정권과 존엄한 생애 말 돌봄 주목
[뉴스에디션] 회복 가능성이 없는 중증 환자가 더 이상의 연명치료를 원하지 않는다면 그 뜻은 언제부터 받아들여질 수 있을까. 환자가 의식을 잃어 스스로 결정할 수 없다면 누가 대신 판단해야 할까. 가족이 없는 사람의 마지막 의료 결정은 어떻게 이뤄져야 할까.
삶의 마지막 순간 누구나 마주할 수 있지만 쉽게 답하기 어려운 문제들이다. 정부가 이러한 질문에 대한 사회적 해답을 찾기 위해 연명의료결정제도 개선 공론화에 나섰다. 현행 제도에서는 원칙적으로 사망이 임박한 '임종과정'의 환자에 대해서만 연명의료 유보·중단 결정을 이행할 수 있는데, 이를 '말기환자' 단계까지 확대할 것인지가 핵심 쟁점이다.
보건복지부와 의료혁신위원회는 7일부터 8일까지 이틀간 서울대학교 시흥캠퍼스에서 약 300명의 시민패널이 참여하는 숙의토론회를 개최한다. 연명의료 중단 시점뿐 아니라 가족이 아닌 사람의 대리결정 허용 여부, 생애 말 환자에게 필요한 의료·돌봄 지원 방안도 논의한다.
이번 공론화는 단순히 치료 중단의 허용 범위를 넓히는 문제가 아니다. 환자가 자신의 마지막 의료에 대해 얼마나 결정권을 행사할 수 있는지, 스스로 의사를 표현하기 어려운 환자를 어떻게 보호할 것인지에 관한 사회적 논의라는 점에서 의미가 있다.
연명의료 중단 결정 한 해 8만 건…말기환자까지 확대될까
연명의료결정제도는 이미 상당수 국민의 삶과 연결돼 있다. 보건복지부와 국립연명의료관리기관이 공개한 '2025 연명의료결정제도 연보'에 따르면 지난해 사전연명의료의향서 신규 등록 건수는 49만9,961건이었다. 2018년 2월 제도 시행 이후 누적 등록 건수는 320만1,958건에 달했다.
실제 연명의료중단등결정 이행 건수도 2025년 한 해 8만1,220건을 기록했다. 이 가운데 사전연명의료의향서나 연명의료계획서를 통해 환자 본인의 의사가 확인된 비율은 52.2%로, 제도 시행 첫해인 2018년보다 19.7%포인트 높아졌다. 생의 마지막 의료에 관한 의사를 스스로 밝히는 사례가 늘고 있다는 의미다.
그러나 연명의료를 원하지 않는다는 뜻을 미리 남겼다고 해서 언제든 치료를 중단할 수 있는 것은 아니다. 현행 연명의료결정법에 따라 연명의료 중단을 이행하려면 환자가 '임종과정'에 있다는 의학적 판단과 환자의 의사를 확인하는 절차 등이 필요하다.
임종과정은 회생 가능성이 없고 치료에도 회복되지 않으며 증상이 급속히 악화해 사망이 임박한 상태를 말한다. 통상 수일 이내 사망이 예상되는 상황이다. 반면 '말기환자'는 적극적인 치료에도 근원적인 회복 가능성이 없고 증상이 점차 악화해 수개월 이내 사망할 것으로 예상되는 환자다.
예컨대 회복 가능성이 없는 말기 암 환자가 연명의료를 원하지 않는다는 의사를 분명히 밝혔더라도, 현행 제도에서는 법적 임종과정에 해당한다는 판단 등 이행 요건을 충족해야 연명의료를 중단할 수 있다. 말기환자도 연명의료계획서를 작성할 수 있지만, 계획서 작성 시점과 실제 중단을 이행할 수 있는 시점은 다르다.
이번 공론화에서는 바로 이 간격을 줄일 것인지 논의한다. 중단 시점을 말기 단계까지 확대하면 환자의 자기결정권을 보다 폭넓게 보장할 수 있다는 주장이 가능하다. 반면 환자의 상태에 대한 판단이 불확실할 수 있고, 경제적 부담이나 가족의 간병 부담 때문에 환자가 치료를 포기하도록 압박받을 가능성 등을 우려하는 시각도 있다.
결국 환자의 뜻을 존중하면서도 성급하거나 강요된 결정을 막을 수 있도록 충분한 설명과 숙고, 객관적인 의학적 판단을 보장하는 제도를 마련하는 것이 관건이다.
가족이 없는 환자, 마지막 의료 결정은 누가 하나
또 하나의 핵심 쟁점은 환자가 직접 의사를 표현하기 어려운 경우 누가 연명의료에 관한 결정을 내릴 수 있느냐다.
현행 제도에서는 환자가 사전연명의료의향서나 연명의료계획서를 작성했다면 이를 통해 본인의 의사를 확인할 수 있다. 관련 문서가 없고 환자가 의사를 표현할 수 없다면 일정한 법적 요건에 따라 가족의 진술이나 합의로 결정한다.
환자가 평소 연명의료에 관해 일관되게 밝혀온 의사를 가족 2명 이상이 일치하게 진술하는 방식이 있다. 환자의 의사를 확인할 수 없는 경우에는 법에서 정한 환자가족 전원의 합의에 따른 결정 절차도 마련돼 있다.
문제는 가족이 없거나 가족과 연락이 끊긴 환자다. 고령의 독거생활자나 배우자·자녀가 없는 사람, 가족보다 오랜 기간 함께 생활한 사실상의 보호자가 있는 사람에게 현행 가족 중심의 결정 구조가 충분한지 살펴볼 필요가 있다.
이번 공론화에서는 가족 외의 사람에게도 대리결정 권한을 부여할지, 허용한다면 그 범위를 어디까지 정할지 논의한다. 환자의 의사를 확인할 수 없고 대리결정자도 없는 경우에는 어떤 절차를 마련해야 할지도 주요 의제다.
다만 대리결정의 범위를 확대하는 데는 신중한 접근이 필요하다. 환자의 실제 의사와 대리결정자의 판단이 다를 수 있기 때문이다. 누가 어떤 근거로 환자의 뜻을 대변할 수 있는지, 결정 과정의 남용이나 이해충돌을 어떻게 방지할지가 제도 개선의 중요한 과제로 꼽힌다.
연명의료 중단은 안락사와 달라…통증 완화 등 돌봄 유지
연명의료결정제도를 이해할 때 주의해야 할 점도 있다. 연명의료 중단은 모든 의료행위를 포기한다는 뜻이 아니며, 안락사나 의사조력자살을 허용하는 제도도 아니다.
현행법에서 말하는 연명의료는 임종과정에 있는 환자에게 치료 효과 없이 임종과정의 기간만 연장하는 의학적 시술을 의미한다. 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석, 항암제 투여 등이 일정한 요건에서 이에 해당할 수 있다. 같은 의료행위라도 환자의 상태와 치료 목적, 효과에 따라 판단이 달라질 수 있다.
특히 연명의료결정법은 연명의료중단등결정을 이행하더라도 통증 완화를 위한 의료행위와 영양분 공급, 물 공급, 산소의 단순 공급을 중단해서는 안 된다고 규정하고 있다. 연명의료를 하지 않기로 결정한 환자에게도 고통을 줄이고 편안하게 마지막 시간을 보낼 수 있도록 필요한 의료와 돌봄이 제공돼야 한다는 의미다.
이번 공론화에 '생애 말 의료·돌봄' 문제가 별도 의제로 포함된 것도 이러한 맥락이다. 환자가 병원이 아닌 익숙한 집에서 마지막 시간을 보내고 싶어 하더라도 방문진료나 간호, 통증 관리, 가족에 대한 돌봄 지원 등이 충분하지 않다면 그 선택을 실현하기 어려울 수 있기 때문이다.
실제 호스피스·완화의료에 대한 수요와 관심도 크다. 보건복지부가 공개한 2025년 통계에 따르면 호스피스 신규 이용 환자는 2만6,020명으로 전년보다 6.9% 증가했다. 지난해 말 기준 호스피스 서비스 제공기관은 입원형 104곳, 가정형 40곳, 자문형 44곳, 요양병원형 6곳 등 총 194곳이다.
같은 해 실시한 대국민 인식도 조사에서는 응답자의 89.9%가 호스피스가 필요하다고 답했고, 93.1%가 이용 의향이 있다고 응답했다. 다만 실제 서비스 접근성이 충분한지, 지역별 격차는 어느 정도인지는 별도로 살펴봐야 할 과제다.
건강할 때도 연명의료에 관한 내 뜻 남길 수 있어
이번 공론화와 별개로 일반 국민이 미리 준비할 수 있는 방법도 있다. 대표적인 것이 '사전연명의료의향서' 작성이다.
19세 이상 성인이라면 건강한 상태에서도 향후 임종과정에 이르렀을 때 연명의료중단등결정 및 호스피스에 관한 자신의 의사를 문서로 남길 수 있다. 다만 법적으로 유효한 의향서를 작성하려면 보건복지부가 지정한 사전연명의료의향서 등록기관에서 충분한 설명을 듣고 본인이 직접 작성해야 한다. 작성 이후에도 언제든 변경하거나 철회할 수 있다.
이미 말기환자나 임종과정에 있는 환자라면 의료기관에서 담당의사와 상의해 '연명의료계획서'를 작성하는 방법도 있다. 두 문서 모두 환자의 의사를 확인하는 중요한 수단이지만, 작성 자체가 곧바로 연명의료 중단을 의미하지는 않는다. 실제 이행은 법에서 정한 요건에 따라 결정된다.
한편 이번 숙의토론회에 참여하는 시민패널 약 300명은 성별과 연령, 지역 등을 균형 있게 고려해 모집됐다. 첫날에는 연명의료 유보·중단 시점을, 둘째 날에는 대리결정 주체와 생애 말 의료·돌봄 지원 방안을 논의한다.
공론화 결과는 11월 말 의료혁신위원회에 보고되며, 국가생명윤리심의위원회 내 연명의료결정제도 개선 특별위원회의 논의에도 활용될 예정이다. 다만 이번 토론회로 연명의료 중단 시점 확대나 가족 외 대리결정 허용이 확정되는 것은 아니다. 향후 구체적인 법·제도 개선까지는 추가 논의가 필요하다.
연명의료를 둘러싼 논쟁은 의료기술로 생명을 얼마나 더 유지할 수 있는지에 관한 문제만은 아니다. 환자의 의사를 어디까지 존중할 것인지, 스스로 결정하기 어려운 사람을 어떻게 보호할 것인지, 마지막 순간에 필요한 의료와 돌봄을 사회가 얼마나 책임질 수 있는지에 관한 질문이기도 하다.
삶의 마지막 순간을 결정하는 권리와 그 시간을 존엄하게 보낼 수 있도록 지원받을 권리. 이번 공론화가 두 가치를 함께 보장하는 제도 개선으로 이어질 수 있을지 주목된다.
